Concerné, je rejoins HTaPFrance, malades, aidants et transplantés hypertension pulmonaire

Le but du site internet ? Une information continue sur les recherches et les progrès concernant l'hypertension pulmonaire, en particulier l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et l'hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (l'HTP-TEC). Une liste de conseils. Le partage de l'expérience de certains malades, l'optimisme qui se dégage de leurs témoignages.

http://www.htapfrance.com

THÈME

Site traitant de l’hypertension artérielle pulmonaire et de l'hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (HTP-TEC).

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les malades et leur entourage.

OBJECTIF

Informer les malades et leur entourage pour qu'ils comprennent mieux la maladie, pour qu'ils vivent mieux avec elle et qu'ils deviennent acteurs de leur prise en charge.

ORIGINE

Site officiel de l’association HTaPFrance.

CONTENU

Pour transmettre une information la plus exacte possible, l'association HTaPFrance propose un contenu scientifique concernant la maladie, ses traitements et toute actualité qui la concerne. Les contenus médicaux et scientifiques sont publiés après accord du Conseil Scientifique de l'association HTaPFrance.

Elle liste également les centres experts de la maladie à savoir le Centre national de Référence et les Centres de Compétences par lesquels les patients doivent êtres suivis.

Un lexique explicite les termes associés à l’HTAP et l'HTP-TEC.

La section « Vivre avec une HTAP » constitue une aide pour accompagner et orienter les patients dans leurs démarches administratives grâce à des fiches thématiques mises à jour par l'assistante de service social de l'association.

Ce site est la vitrine de l’association HTaPFrance, qui y présente ses objectifs et ses actions.

Grâce au Forum et aux blogs associés à ce site, les patients peuvent partager leurs expériences et être tenus informés de toutes les manifestations organisées par l'association et ses bénévoles grâce aux annonces et invitations mises en ligne.

LES PLUS

La grande interactivité du site qui, malgré la gravité de la pathologie évoquée, lui confère une grande convivialité, l’espace aide administrative qui permet d'orienter les malades.

 

Association HTaPFrance5 rue du Lac Léman  91140 VILLEBON-SUR-YVETTETél : 06.37.44.52.80Du lundi au vendredi de 9h à 12h30